Vaincre la maladie

Le Téléthon 2018, (32ème Téléthon), s’est tenu les 7-8 et 9 Décembre 2018. Il a permis de collecter au niveau national la somme de 85 844 117 €. Grâce à nos adhérents et bénévoles, aux donateurs, à leur formidable mobilisation sur les actions organisées par LUMYOSA, nous avons le plaisir d’annoncer que l’association a récolté la somme de 65 000 €.

Encore 1000 mercis, pour le Téléthon, les malades et leurs familles.

L’innovation scientifique, médicale et sociale impulsée par l’AFM-Téléthon bénéficie à l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap et fait avancer la médecine toute entière. Il existe près de 6 000 à 8 000 maladies rares qui concernent 3 millions de personnes en France. Une « maladie rare » touche en moyenne moins d’1 personne sur 2 000. Aujourd’hui, les essais cliniques (une trentaine) financés par les dons du Téléthon concernent des maladies rares des muscles, de la vision, du sang de la peau et du cerveau…

Cette année nous avons vécu un moment fort, avec l’amorce des premières victoires de la thérapie génique contre des maladies neuromusculaires. Grace à ces traitements issus de travaux menés par le laboratoire Généthon, des enfants que la maladie privait de tout mouvement, se mettent debout, retrouvent leur capacité à respirer…Ces victoires confirment que nous avons eu raison de croire au potentiel de la thérapie génique, ils prouvent que nous avons eu raison de nous battre.

En tant qu’association et parents de malades, notre mission est de GUERIR des maladies rares. N’oublions jamais que notre force, c’est notre capacité à transformer nos histoires personnelles en combat collectif. Fidèles à la promesse que nous avons faite à nos enfants. Cette promesse est le moteur de notre engagement et la raison d’être de notre combat.

Pour cette année 2019, je souhaite qu’ensemble nous avancions encore plus loin pour continuer d’écrire l’histoire de la médecine de demain en préservant la richesse de la solidarité.

Jocelyne Rivoire Martinière
La Présidente de l’association Lumyosa