Qui sommes nous ?

Luttons contre les myopathies pour les sauver

L’association LUMYOSA est une association loi 1901, dont l’objet social est l’organisation de diverses manifestations dans le but de récolter des fonds pour la recherche médicale au profit des maladies neuro-musculaires.

LUMYOSA a été créée en 2001, par Jocelyne RIVOIRE MARTINIERE, maman de 2 enfants, Grégory et Marianne, atteints d’une calpaïnopathie (Myopathie des ceintures de type 2A).

L’association compte environ 150 bénévoles.

Depuis 20 ans, nous œuvrons pour récolter des fonds au profit de la recherche médicale. Nous reversons la totalité des recettes sans aucun frais de fonctionnementNous n’avons jamais cessé de croire en la guérison.

Pourquoi avoir créé une association ?

Les recettes des manifestations organisées lors du weekend du Téléthon sont reversées directement à l’AFM Téléthon avec un simple contrat d’engagement et d’accréditation. LUMYOSA aurait pu rentrer dans ce cadre. Toutefois, organisant plusieurs actions dans l’année et au regard de l’importance des fonds récoltés et du nombre de bénévoles, nous avons souhaité une totale transparence des comptes. Le statut d’association répondait à ce besoin (validation des comptes par un contrôleur des comptes, assemblée générale…)

Comment agissons-nous ?

  • Collecte proactive de dons auprès des entreprises et des particuliers.
  • Récolte de dons et vente de peluches le week-end du Téléthon dans les magasins partenaires de LUMYOSA sur la région Rhône Alpes Auvergne.
    (BOTANIC, LEROY MERLIN, INTERMARCHE, CARREFOUR MARKET, DECATHLON)
  • Vente de produits de maquillages de grandes marques qui nous sont gracieusement offerts
  • Organisation d’événements (LOTO, vide dressing, repas dansant, concert)

Grâce au soutien de nombreux partenaires et à la forte implication de nos bénévoles, nos actions ont été des succès.

Depuis sa création, LUMYOSA n’a cessé d’accroître sa mobilisation et ses actions pour récolter des fonds et les résultats sont visibles !

Au total depuis la création 888 143 € récoltés par l’association LUMYOSA ont été reversés à l’AFM Téléthon et au 50 000 € Généthon.

Dons en 2019
62475
Nombre de bénévoles
150
+
Animations
350
+

Rejoignez notre combat !

Nous avons besoin de votre soutien pour aller encore plus loin, plus vite. Nous sommes prêts du but, les essais cliniques coûtent très chers et sont tributaires des fonds récoltés donc il y a URGENCE car la maladie évolue.

Les Avis

Nicole Chirat
Je soutiens Lumyosa pour récolter un maximum de dons et arriver à la guérison le plus rapidement possible !
Nicole Chirat
Bénévole
Chantal THISY
Conscient de la chance que nous avons de ne pas être touchés par la maladie, nous avons voulu aider et soutenir les malades et leur famille dans leur combat. Contribuer à faire avancer la recherche pour les myopathies et les maladies rares.Les résultats sont là.
Chantal THISY
Bénévole
M. Carteron
Nous sommes heureux de soutenir cette belle action et depuis une dizaine d'années, la Direction du magasin Intermarché de Chazelles sur Lyon met à disposition des bénévoles de l'association LUMYOSA, le week-end du TELETHON, un espace dans son magasin pour la vente de peluches et la collecte de dons. Toute l'équipe est très heureuse d'apporter sa contribution à cette noble cause : combattre et vaincre la maladie.
M. Carteron
Directeur Intermarché Chazelle sur Lyon
Renée BERCHE
S'investir avec Lumyosa, c'est lutter avec une famille concernée par la maladie et voir que chaque centime collecté participe à la recherche.
Renée BERCHE
Bénévole
Jacqueline MARTINIERE
C’est participer à une aventure humaine exceptionnelle tout près de chez moi. Avant tout parce que mon amie se bat pour ses 2 enfants, et quand je vois sa motivation, sa force, pour faire avancer la recherche, le courage de ses enfants pour vivre comme tout le monde alors nous devons être solidaire …Ils nous donnent la force ..je ne peux pas rester indifférente.. Cela peut arriver à nous tous ou à l’un de nos proches …. Alors même si nous ne sommes qu’une petite goutte d’eau dans la mer, je constate qu’ensemble avec chacun nos participations aux actions, événements ou récoltes de dons nous avons reversé d’énormes sommes au Téléthon, ça veut dire qu’ensemble cette énergie peut soulever des montagnes. Dans l’association nous avons des infos positives, en direct, de l’avancée de la recherche … Nous approchons enfin de la victoire, mais il ne faut pas baisser les bras ni s’arrêter maintenant. C’est un grand défi contre la maladie et on peut y croire aujourd’hui !
Jacqueline MARTINIERE
bénévole
MICKAEL GUYOT
Bénévole de l’association depuis plus de 10 ans, je suis ravi de participer chaque année à de belles actions pour faire avancer la recherche et le combat de Marianne, Gregory et toutes les familles touchées par la myopathie. Surtout lorsque l’on voit les avancées réalisées et les premiers traitements qui commencent. Une belle aventure humaine et solidaire !!!
MICKAEL GUYOT
Bénévole
ALEXANDRA PUPIER
Trésorière depuis la création de l’association, quel formidable aventure ! De superbes moments partagés, de riches rencontres, des liens forts qui nous unis dans notre combat contre la maladie. Malgré le contexte 2020 difficile, je vous encourage à faire un don, même modeste, les espoirs de guérisons sont aujourd’hui réalisables. Il ne faut rien lâcher, pour Marianne, pour Grégory, pour tous les malades d’aujourd’hui et ceux à venir – d’avance MERCI.
ALEXANDRA PUPIER
trésorière
Marianne Rivoire
Être bénévoles au sein de l’association Lumyosa me permet de me rendre utile pour les autres et de m’enrichir humainement en m’impliquant, avec d'autres bénévoles, dans des actions qui ont du sens. Je baigne dans l’univers de l’AFM Téléthon depuis plus de 20 ans. Je crois et soutiens fermement cette association de malades et de parents de malades. Nous vivons ces dernières années des moments forts, avec l’amorce des premières victoires de la thérapie génique contre des maladies neuromusculaires. Grâce à ces traitements issus de travaux menés par le laboratoire Généthon, des enfants que la maladie privait de tout mouvement, se mettent debout, retrouvent leur capacité à respirer...Ces victoires confirment que nous avons eu raison de nous battre. Depuis 20 ans, Lumyosa œuvre pour récolter des fonds au profit de la recherche médicale. Lumyosa multiplie ses actions dans le Rhône et la Loire pendant plusieurs semaines. Les bénévoles peuvent s’impliquer à leur rythme, de façon ponctuelle ou régulière, selon leurs disponibilités et leur situation géographique.
Marianne Rivoire
Membre de l'association
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L’association Lumyosa, qui a pour but de récolter des fonds pour la recherche médicale au profit des maladies neuro-musculaires, organise un loto samedi 26 octobre 2019 à 20h à la salle des fêtes. Plus d'informations ici
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Mairie de Chaponost
Nicole Chirat
Chantal THISY
M. Carteron
Renée BERCHE
Jacqueline MARTINIERE
MICKAEL GUYOT
ALEXANDRA PUPIER
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