Qui sommes nous ?

Luttons contre les myopathies pour les sauver

L’association LUMYOSA est une association loi 1901, dont l’objet social est l’organisation de diverses manifestations dans le but de récolter des fonds pour la recherche médicale au profit des maladies neuro-musculaires.

LUMYOSA a été créée en 2001, par Jocelyne RIVOIRE MARTINIERE, maman de 2 enfants, Grégory et Marianne, atteints d’une calpaïnopathie (Myopathie des ceintures de type LGMD2A).

L’association compte environ 150 bénévoles.

Depuis 20 ans, nous œuvrons pour récolter des fonds au profit de la recherche médicale. Nous reversons la totalité des recettes sans aucun frais de fonctionnementNous n’avons jamais cessé de croire en la guérison. Grâce à nos adhérents et bénévoles, aux donateurs, à leur formidable mobilisation sur les actions organisées par LUMYOSA, nous sommes fières d’être, depuis toutes ces années, la 1ère association du Rhône à reverser le plus d’argent au Téléthon.

Pourquoi avoir créer une association ?

Les recettes des manifestations organisées lors du weekend du Téléthon sont reversées directement à l’AFM Téléthon avec un simple contrat d’engagement et d’accréditation. LUMYOSA aurait pu rentrer dans ce cadre. Toutefois, organisant plusieurs actions dans l’année et au regard de l’importance des fonds récoltés et du nombre de bénévoles, nous avons souhaité une totale transparence des comptes. Le statut d’association répondait à ce besoin (validation des comptes par un contrôleur des comptes, assemblée générale…)

Comment agissons-nous ?

  • Collecte proactive de dons auprès des entreprises et des particuliers.
  • Récolte de dons et vente de peluches le week-end du Téléthon dans les magasins partenaires de LUMYOSA sur la région Rhône Alpes Auvergne.
    (BOTANIC, LEROY MERLIN, INTERMARCHE, CARREFOUR MARKET, DECATHLON)
  • Vente de produits de maquillages de grandes marques qui nous sont gracieusement offerts
  • Organisation d’événements (LOTO, vide dressing, repas dansant, concert)

Grâce au soutien de nombreux partenaires et à la forte implication de nos bénévoles, nos actions ont été des succès.

Depuis sa création, LUMYOSA n’a cessé d’accroître sa mobilisation et ses actions pour récolter des fonds et les résultats sont visibles !

Au total depuis la création près de 900 000 € récoltés par l’association LUMYOSA ont été reversés à l’AFM Téléthon et au Généthon.

Dons en 2018
65000
Nombre de bénévoles
150
+
Animations
350
+

Rejoignez notre combat !

Nous avons besoin de votre soutien pour aller encore plus loin, plus vite. Nous sommes prêts du but, les essais cliniques coûtent très chers et sont tributaires des fonds récoltés donc il y a URGENCE car la maladie évolue.

Les bénévoles

Les Avis

Marianne Rivoire
Être bénévoles au sein de l’association Lumyosa me permet de me rendre utile pour les autres et de m’enrichir humainement en m’impliquant, avec d'autres bénévoles, dans des actions qui ont du sens. Je baigne dans l’univers de l’AFM Téléthon depuis plus de 20 ans. Je crois et soutiens fermement cette association de malades et de parents de malades. Nous vivons ces dernières années des moments fort, avec l’amorce des premières victoires de la thérapie génique contre des maladies neuromusculaires. Grace à ces traitements issus de travaux menés par le laboratoire Généthon, des enfants que la maladie privait de tout mouvement, se mettent debout, retrouvent leur capacité à respirer...Ces victoires confirment que nous avons eu raison de nous battre. Depuis 20 ans, Lumyosa œuvre pour récolter des fonds au profit de la recherche médicale. Lumyosa multiplie ses actions dans le Rhône et la Loire pendant plusieurs semaines. Les bénévoles peuvent s’impliquer à leur rythme, de façon ponctuelle ou régulière, selon leurs disponibilités et leur situation géographique.
Marianne Rivoire
Membre de l'association
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L’association Lumyosa, qui a pour but de récolter des fonds pour la recherche médicale au profit des maladies neuro-musculaires, organise un loto samedi 26 octobre 2019 à 20h à la salle des fêtes. Plus d'informations ici
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Mairie de Chaponost
Marianne Rivoire
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