Luttons contre les myopathies pour les sauver
L’association LUMYOSA est une association loi 1901, dont l’objet social est l’organisation de diverses manifestations dans le but de récolter des fonds pour la recherche médicale au profit des maladies neuro-musculaires.
LUMYOSA a été créée en 2001, par Jocelyne RIVOIRE MARTINIERE, maman de 2 enfants, Grégory et Marianne, atteints d’une calpaïnopathie (Myopathie des ceintures de type 2A).
L’association compte environ 150 bénévoles.
Depuis 20 ans, nous œuvrons pour récolter des fonds au profit de la recherche médicale. Nous reversons la totalité des recettes sans aucun frais de fonctionnement. Nous n’avons jamais cessé de croire en la guérison.
Association Lumyosa
Pourquoi avoir créé une association ?
Les recettes des manifestations organisées lors du weekend du Téléthon sont reversées directement à l’AFM Téléthon avec un simple contrat d’engagement et d’accréditation. LUMYOSA aurait pu rentrer dans ce cadre. Toutefois, organisant plusieurs actions dans l’année et au regard de l’importance des fonds récoltés et du nombre de bénévoles, nous avons souhaité une totale transparence des comptes. Le statut d’association répondait à ce besoin (validation des comptes par un contrôleur des comptes, assemblée générale…)
Comment agissons-nous ?
- Collecte proactive de dons auprès des entreprises et des particuliers.
- Récolte de dons et vente de peluches le week-end du Téléthon dans les magasins partenaires de LUMYOSA sur la région Rhône Alpes Auvergne.
(BOTANIC, LEROY MERLIN, INTERMARCHE, CARREFOUR MARKET, DECATHLON) - Vente de produits de maquillages de grandes marques qui nous sont gracieusement offerts
- Organisation d’événements (LOTO, vide dressing, repas dansant, concert)
Grâce au soutien de nombreux partenaires et à la forte implication de nos bénévoles, nos actions ont été des succès.
Depuis sa création, LUMYOSA n’a cessé d’accroître sa mobilisation et ses actions pour récolter des fonds et les résultats sont visibles !
Au total depuis la création 888 143 € récoltés par l’association LUMYOSA ont été reversés à l’AFM Téléthon et au 50 000 € Généthon.
Rejoignez notre combat !
Nous avons besoin de votre soutien pour aller encore plus loin, plus vite. Nous sommes prêts du but, les essais cliniques coûtent très chers et sont tributaires des fonds récoltés donc il y a URGENCE car la maladie évolue.