Comprendre
la mission de Lumyosa
Soutenir l’essai
Entreprises & Mécénat
Notre histoire
L’association LUMYOSA est une association loi 1901, dont l’objet social est l’organisation de diverses manifestations dans le but de récolter des fonds pour la recherche médicale au profit des maladies neuro-musculaires.
LUMYOSA a été créée en 2001, par Jocelyne RIVOIRE MARTINIERE, maman de 2 enfants, Grégory et Marianne, atteints d’une calpaïnopathie (Myopathie des ceintures LGMD2A-R1 Calpaine).
L’association compte environ 150 bénévoles.
Depuis plus de 20 ans, nous œuvrons pour récolter des fonds au profit de la recherche médicale. Nous reversons la totalité des recettes sans aucun frais de fonctionnement. Nous n’avons jamais cessé de croire en la guérison et nous avons eu raison car la recherche s’accélère, les victoires thérapeutiques et médicales se multiplient, des premier(s traitements qui changent des vies . Un essai clinique est prêt pour la myopathie Calpaine mais il manque le financement pour le faire aboutir.
Ce que nous faisons
Collecte de Dons
Collecte proactive de dons auprès des entreprises et des particuliers.
organisation d’Évènements
Organisation d’événements (LOTO, vide dressing, repas dansant, concert)
Nos résultats
Grâce au soutien de nombreux partenaires et à la forte implication de nos bénévoles, nos actions ont été des succès.
Depuis sa création, LUMYOSA n’a cessé d’accroître sa mobilisation et ses actions pour récolter des fonds et les résultats sont visibles !
Au total depuis la création 854.440 € ont été reversés par l’association LUMYOSA à l’AFM Téléthon
Nos campagnes
Pourquoi la création de notre association était essentielle ?
Les recettes des manifestations organisées lors du weekend du Téléthon sont habituellement reversées directement à l’AFM Téléthon ans le cadre d’un contrat d’engagement et d’accréditation. LUMYOSA aurait donc pu s’inscrire uniquement dans ce dispositif.
Cependant, notre engagement va au delà du seul week-end du Téléthon.
Nous menons des actions tout au long de l’année avec un double objectif:
Soutenir l’AFM Téléthon et contribuer à la lutte contre la Calpainopathie.
Face à l’ampleur des actions menées, au volume des fonds collectés et au nombre de bénévoles mobilisés,il nous a semblé essentiel de structurer notre démarches.La création de l’association permet ainsi de garantir une gestion rigoureuse et transparente ( validation des comptes, assemblées générales…) tout en assurant une utilisation claire et cohérente des dons au service de ces causes.
Notre association s’inscrit donc clairement comme un acteur engagé, complémentaire et responsable, au service de la recherche et du combat contre la maladie.
VOTRE SOUTIEN EST ESSENTIEL
Aujourd’hui, nous avons encore besoin de votre soutien pour aller encore plus loin et plus vite.Nous nous rapprochons du but, mais les essais cliniques nécessitent des financements très importants. Leurs avancées dépendent directement des fonds collectés.
L’urgence est là: La maladie continuer d’évoluer
Chaque don, chaque action, chaque mobilisation compte et peut faire la différence.
depuis
Volontaires
Contributeurs
La lettre de la présidente
Chers donateurs,
Le TELETHON aura bien lieu en Décembre.
Depuis plus de 20 ans, LUMYOSA œuvre pour récolter des fonds au profit de la recherche médicale. Nous n’avons jamais cessé de croire en la guérison. Grâce à l’AFM Téléthon, à nos adhérents et bénévoles, aux donateurs, à leur formidable mobilisation, la recherche a fait une avancée considérable et nous sommes dans la phase des essais thérapeutiques. Il ne faut pas lâcher ; les malades et leur famille ont repris espoir.
Les malades atteints de myopathie des ceintures calpaïne de type 2A, comme Grégory et Marianne, devraient pouvoir bénéficier, dans quelques années, d’une thérapie génique pour STOPPER la maladie et AMELIORER les muscles encore vivants ! Nous sommes près du but ; les essais cliniques coûtent très cher et sont tributaires des fonds récoltés.
Il y a URGENCE car la maladie évolue. Faites un don au profit de la myopathie calpaïne. Relayez cette cagnotte à toutes vos relations (famille, amis, collègues, entreprises). Nous comptons sur vous et vous remercions par avance pour votre soutien et votre générosité.
Jocelyne.
Prenez soin de vous.
Vos dons ont un énorme impact
Phase 1 : 10 M €
Lancement clinique
- Développement & Production 60%
- Inclusion & Suivi patients (x8) 30%
- Dépôt réglementaire 15%
- Préparation des centres 8%
Déclenchement immédiat
Aujourd’hui, tout est prêt pour lancer l’essai clinique : la thérapie est validée, le protocole est approuvé et les équipes sont mobilisées.
Le seul obstacle restant est le financement.
Votre don agit comme un véritable déclencheur !
Accélération vitale
La maladie progresse chaque jour, réduisant peu à peu l’autonomie des patients. Dans ce contexte, le temps est un facteur critique.
Votre don permet d’accélérer l’accès au traitement en réduisant les délais entre les étapes et en lançant plus rapidement les premières inclusions !
Effet levier
Votre don ne finance pas seulement une étape : il débloque tout un écosystème. En apportant les premiers financements, vous rendez le projet crédible et permettez d’attirer des partenaires publics, industriels et institutionnels.
1 don aujourd’hui peut en générer plusieurs demain.