A propos

 

de l’assocation Lumyosa

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Jocelyne bénévole

Notre histoire

L’association LUMYOSA est une association loi 1901, dont l’objet social est l’organisation de diverses manifestations dans le but de récolter des fonds pour la recherche médicale au profit des maladies neuro-musculaires.

LUMYOSA a été créée en 2001, par Jocelyne RIVOIRE MARTINIERE, maman de 2 enfants, Grégory et Marianne, atteints d’une calpaïnopathie (Myopathie des ceintures LGMD2A-R1 Calpaine).

L’association compte environ 150 bénévoles.

Depuis plus de 20 ans, nous œuvrons pour récolter des fonds au profit de la recherche médicale. Nous reversons la totalité des recettes sans aucun frais de fonctionnement. Nous n’avons jamais cessé de croire en la guérison et nous avons eu raison car la recherche s’accélère, les victoires thérapeutiques et médicales se multiplient, des premier(s traitements qui changent des vies . Un essai clinique est prêt pour la myopathie Calpaine mais il manque le financement pour le faire aboutir.

 

Ce que nous faisons

Collecte de Dons

Collecte proactive de dons auprès des entreprises et des particuliers.

Maquillage

Vente de produits de maquillages de grandes marques qui nous sont gracieusement offerts

Évènements

Organisation d’événements (LOTO, vide dressing, repas dansant, concert)

Nos résultats

Grâce au soutien de nombreux partenaires et à la forte implication de nos bénévoles, nos actions ont été des succès.

Depuis sa création, LUMYOSA n’a cessé d’accroître sa mobilisation et ses actions pour récolter des fonds et les résultats sont visibles !

Au total depuis la création 854.440 € récoltés par l’association LUMYOSA ont été reversés à l’AFM Téléthon et 120.000 € au Généthon et à l INSERM.

 

Nos campagnes

Pourquoi avoir créé l’association ?

Les recettes des manifestations organisées lors du weekend du Téléthon sont reversées directement à l’AFM Téléthon avec un simple contrat d’engagement et d’accréditation. LUMYOSA aurait pu rentrer dans ce cadre. Toutefois, organisant plusieurs actions dans l’année et au regard de l’importance des fonds récoltés et du nombre de bénévoles, nous avons souhaité une totale transparence des comptes. Le statut d’association répondait à ce besoin (validation des comptes par un contrôleur des comptes, assemblée générale…)

 

Nous avons besoin de votre soutien pour aller encore plus loin, plus vite. Nous sommes prêts du but, les essais cliniques coûtent très chers et sont tributaires des fonds récoltés donc il y a URGENCE car la maladie évolue.

euros récoltés

Volontaires

Contributeurs

La lettre de la présidente

Chers donateurs,

Le TELETHON aura bien lieu en Décembre.

Depuis plus de 20 ans, LUMYOSA œuvre pour récolter des fonds au profit de la recherche médicale. Nous n’avons jamais cessé de croire en la guérison. Grâce à l’AFM Téléthon, à nos adhérents et bénévoles, aux donateurs, à leur formidable mobilisation, la recherche a fait une avancée considérable et nous sommes dans la phase des essais thérapeutiques. Il ne faut pas lâcher ; les malades et leur famille ont repris espoir.

Les malades atteints de myopathie des ceintures calpaïne de type 2A, comme Grégory et Marianne, devraient pouvoir bénéficier, dans quelques années, d’une thérapie génique pour STOPPER la maladie et AMELIORER les muscles encore vivants ! Nous sommes près du but ; les essais cliniques coûtent très cher et sont tributaires des fonds récoltés.

Il y a URGENCE car la maladie évolue. Faites un don au profit de la myopathie calpaïne. Relayez cette cagnotte à toutes vos relations (famille, amis, collègues, entreprises). Nous comptons sur vous et vous remercions par avance pour votre soutien et votre générosité.

J.Rivoire

Jocelyne.

Prenez soin de vous.

Vos dons ont un énorme impact

FAIRE UN DON

2015

  • Campaigns 82% 82%
  • Research & Development 10% 10%
  • Management 6% 6%
  • Organization Growth 2% 2%

2016

  • Campaigns 74% 74%
  • Research & Development 12% 12%
  • Management 10% 10%
  • Organization Growth 4% 4%

2017

  • Campaigns 84% 84%
  • Research & Development 14% 14%
  • Management 6% 6%
  • Organization Growth 2% 2%

2018

  • Campaigns 80% 80%
  • Research & Development 15% 15%
  • Management 5% 5%
  • Organization Growth 0% 0%