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Des histoires humaines au cœur de notre engagement
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Entreprises & Mécénat
L’humain avant tout
Lumyosa est née d’une histoire simple et profondément humaine :
celle d’une maman qui crée une association pour tenter de guérir ses deux enfants.
Derrière cette initiative, une réalité : vivre avec une maladie neuromusculaire grave, progressive, et longtemps sans perspective thérapeutique.
Derrière chaque avancée scientifique, il y a des personnes, des familles, des parcours de vie façonnés par la maladie — mais aussi par l’espoir.
Depuis plus de vingt ans, Lumyosa accompagne ce combat, aux côtés des patients, des proches et des chercheurs.
Parcours de vie incarnés
Parmi ces histoires, celles de personnes vivant avec la calpaïnopathie depuis parfois plusieurs décennies.
Année après année, la maladie affaiblit progressivement les muscles, réduit la mobilité, puis l’autonomie.
Ce chemin s’inscrit dans le temps long : adaptation, résistance, persévérance.
Mais il est aussi porté par une conviction : celle qu’un jour, la recherche peut transformer cette trajectoire.
Aujourd’hui, pour la première fois, cette conviction repose sur une réalité scientifique : un essai de thérapie génique prêt à démarrer.
Vivre avec la maladie
La calpaïnopathie est souvent invisible au début, mais profondément impactante au fil du temps.
Marcher devient plus difficile.
Se relever demande plus d’effort.
Les gestes du quotidien évoluent, lentement mais durablement.
Et pourtant, derrière ces évolutions, il y a des vies qui continuent : travailler, aimer, construire, avancer.
La maladie n’efface pas la personne — mais elle impose un combat permanent.
L’espoir construit dans la durée
Pendant longtemps, l’absence de traitement signifiait vivre avec la progression inévitable de la maladie.
Puis, au fil des années, la recherche a ouvert une perspective : la thérapie génique.
Cette avancée n’est pas le fruit d’un instant, mais de décennies de travail, de persévérance scientifique, et d’engagement des patients et des familles.
Aujourd’hui, cet espoir prend une forme concrète : un essai prêt à démarrer.
Un moment unique
Ce moment est particulier.
Pour la première fois, il ne s’agit plus seulement d’espérer — mais de rendre possible.
La recherche a ouvert une porte.
La mobilisation collective peut permettre de la franchir.
Une histoire collective
Lumyosa n’est pas l’histoire d’une seule personne.
C’est celle d’une communauté unie par une même réalité et une même volonté : transformer l’avenir.
Patients, familles, chercheurs, soutiens, partenaires — chacun contribue à faire avancer ce projet.
Du vécu à l’action
Derrière chaque avancée scientifique, il y a des vies réelles.
Aujourd’hui, l’essai de thérapie génique représente une perspective concrète pour transformer le parcours de la maladie.
Ce projet dépasse la recherche : il concerne des personnes, des familles, et un avenir à construire.
Témoignages
Marianne
Marianne, son histoireAtteinte d’une maladie musculaire rare, Marianne se bat depuis l’enfance contre une perte progressive d’autonomie. Malgré les épreuves, elle n’a jamais cessé de croire en la recherche. Aujourd’hui, elle incarne un espoir bien réel : celui de voir...
Ensemble,
transformer l’espoir
en réalité
Chaque soutien contribue à rapprocher ce projet d’une réalité.
Ce projet ne peut avancer seul. Chacun peut y contribuer. Chaque action compte.
Ensemble, il est possible de franchir ce moment décisif.