Patrick, son parcours
Depuis plus de 40 ans, Patrick vit avec une maladie musculaire rare qui réduit progressivement son autonomie. Ancien sportif, il a vu son quotidien se transformer au fil du temps.
Aujourd’hui, son témoignage porte un espoir concret : celui d’une thérapie capable de stopper la progression de la maladie et préserver l’essentiel.
Le récit de Patrick
Je m’appelle Patrick, j’ai 61 ans.
« Et si l’on pouvait enfin arrêter la maladie… mais qu’il manquait qu’un seul pas pour y parvenir ? »
Depuis 43 ans, je vis avec une calpaïnopathie, une myopathie des ceintures qui affaiblit progressivement mes muscles et emporte, année après année, mon autonomie.
Autrefois espoir du tennis de table français, j’ai connu la force, le mouvement, la liberté.
Aujourd’hui, mon objectif est devenu essentiel : pouvoir me lever seul, m’habiller, rester debout.
Chaque jour, la maladie progresse.
Les gestes les plus simples deviennent des combats.
Perdre son autonomie, lentement, est une épreuve silencieuse que partagent des milliers de patients.
Mais pour la première fois, un espoir concret existe.
Une thérapie génique est prête. L’essai peut commencer.
Le seul obstacle : le financement.
Nous avons besoin de vous :
• en soutenant ce projet
• en partageant ce message
• en aidant à le faire connaître
Cette avancée pourrait stopper la maladie, redonner de la force, et surtout
préserver l’essentiel : vivre debout, digne, libre.
Patrick.
