Robin, son parcours
Diagnostiqué enfant, Robin a grandi avec une maladie qui impacte progressivement ses capacités physiques. Aujourd’hui étudiant, il continue d’avancer malgré les limites qui s’imposent peu à peu.
Son témoignage incarne une génération tournée vers l’avenir, portée par l’espoir d’une solution pour préserver son autonomie.
Le récit de Robin
A mes 11 ans, j’ai été diagnostiqué d’une calpaïnopathie. Si, à ce moment là, je n’avais pas compris ce que cela impliquait, je m’en rends maintenant compte en voyant que mes capacités physiques diminuent chaque jour et que je ne peux plus être aussi insouciant que je l’étais à mes 11 ans.
Aujourd’hui, même si j’ai dû renoncer à certains voeux et que mon quotidien est de plus en plus épuisant, je peux tout de même étudier dans un domaine que j’aime (le droit) et être totalement indépendant. Mais je suis conscient que, contrairement à cette maladie, cette situation ne sera pas permanente.
C’est pour cela qu’il est essentiel de financer l’essai clinique pour la thérapie génique. Alors, pour nous aider à maintenir mes capacités physiques et celles des autres patients atteints de calpaïnopathie, soutenez l’association Calpaïne thérapie !
Merci pour votre aide et votre générosité !
Robin.
