Grégory, son parcours
Entrepreneur et père de famille, Grégory vit avec une myopathie évolutive qui transforme peu à peu son quotidien. Malgré les contraintes, il continue d’avancer avec détermination, porté par son engagement et son rôle de père.
Aujourd’hui, son histoire porte un espoir concret : celui d’une thérapie capable de changer l’avenir.
Le récit de Grégory
Je m’appelle Grégory,
j’ai 45 ans et je vis avec une calpaïnopathie.
Une myopathie des ceintures qui affaiblit progressivement mes muscles.
Depuis l’âge de 35 ans, la maladie m’a conduit à utiliser un fauteuil roulant.
Je suis entrepreneur dans l’optique lunetterie depuis 2009 et père de trois enfants. Malgré la maladie, je continue à travailler, à avancer et à m’engager, avec une priorité essentielle : rester présent pour ma famille.
Mais vivre avec une calpaïnopathie, c’est aussi renoncer à des moments simples et précieux : apprendre à nager à ses enfants, skier avec eux, courir derrière eux… et parfois même accomplir seul les gestes du quotidien.
Chaque jour demande davantage d’efforts, d’adaptation et d’anticipation. L’autonomie se fragilise peu à peu, et avec elle une part de liberté et de spontanéité que l’on ne mesure vraiment que lorsqu’elle disparaît.
Aujourd’hui, pour la première fois, une véritable perspective existe.
Une thérapie génique est prête. La technologie aussi. L’essai peut commencer.
Ce qu’il manque désormais, ce sont les fonds pour le lancer.
Cette avancée représente bien plus qu’un espoir médical : c’est la possibilité de préserver ce qui reste, de ralentir la maladie et de continuer à vivre pleinement, avec dignité.
Pour moi, pour mes enfants et pour toutes les personnes touchées par la calpaïnopathie,
Votre soutien peut réellement changer des vies.
Grégory.
