Denise, son parcours
Médecin engagée pendant de nombreuses années, Denise a vu sa vie basculer avec le diagnostic d’une maladie génétique rare.
Habituée à soigner les autres, elle fait aujourd’hui face à une réalité sans traitement. Son témoignage incarne un tournant : celui d’un engagement personnel pour faire avancer la recherche et transformer l’espoir en solution concrète.
Le récit de Denise
Je m’appelle Denise, j’ai 43 ans
« Pendant des années, en tant que médecin j’ai soigné.
Aujourd’hui, j’ai besoin de votre d’aide. »
Après des années d’épuisement, longtemps attribué aux exigences de la médecine interne puis aux gardes de 24 heures aux urgences pendant la pandémie de Covid-19, ma maladie s’est finalement révélée.
Une maladie génétique, la calpaïnopathie.
Cette mutation génétique ne donne ni les yeux bleus ou une force surhumaine comme dans les films…
Elle ne donne ni force ni avantage.
Elle fait l’inverse : je perds progressivement mes muscles… et ma force.
Le choc du diagnostic a été suivi d’une autre réalité difficile : l’absence de traitement pour ralentir son évolution. Mais aujourd’hui, il y a une raison d’espérer.
Plutôt que d’accepter le silence et l’invisibilité qui entourent les maladies rares, je choisis d’agir — et de faire appel à vous.
Votre mobilisation peut faire la différence :
• en soutenant la recherche
• en partageant ce message
• en contribuant à rendre visible ce combat
Cet espoir est fondé sur la science. Il peut devenir une réalité.
Merci pour votre soutien
Denise.
