Marianne, son histoire
Atteinte d’une maladie musculaire rare, Marianne se bat depuis l’enfance contre une perte progressive d’autonomie. Malgré les épreuves, elle n’a jamais cessé de croire en la recherche.
Aujourd’hui, elle incarne un espoir bien réel : celui de voir émerger une thérapie capable de changer le cours de sa vie et de celle des autres.
Le récit de Marianne
À 12 ans,
peu après mon frère Grégory, j’ai appris que j’étais atteinte d’une calpaïnopathie,
une maladie musculaire rare et évolutive.
Depuis toujours, notre maman nous disait : « Vous guérirez grâce au Téléthon. »
Alors j’ai grandi avec cet espoir et je me suis engagée pendant plus de 25 ans pour soutenir la recherche.
Mais pendant ce temps, la maladie a continué d’avancer.
À 22 ans, j’ai perdu la capacité de monter les escaliers et de me relever seule.
À 31 ans, j’ai dû utiliser un fauteuil roulant, non pas par renoncement, mais pour continuer à vivre et m’occuper de mes enfants.
À 39 ans, j’ai perdu encore en autonomie, même pour des gestes simples du quotidien.
Aujourd’hui, chaque jour est un combat pour rester debout, marcher et continuer à travailler.
Je vis avec la fatigue, la douleur et la peur constante de perdre encore un peu d’indépendance.
Dans cette maladie, chaque muscle perdu l’est définitivement.
Mais aujourd’hui, pour la première fois, un véritable espoir existe.
Une thérapie génique pourrait stopper la progression et préserver mes muscles.
Pour qu’elle devienne réalité, un essai clinique doit être financé rapidement.
Sans cela, tout pourrait s’arrêter, et la maladie continuerait de gagner du terrain.
Je me bats pour moi, pour mon frère, pour mes enfants et pour toutes les familles concernées.
M.Rivoire
Marianne.
