Le 30 septembre, nous célébrons la Journée Internationale de Sensibilisation aux Myopathies des Ceintures. C’est l’occasion pour nous de mettre en lumière le groupe d’intérêt dédié, mais aussi les chercheurs qui travaillent sur le sujet.
Le 30 septembre marque la Journée Internationale de Sensibilisation aux Myopathies des Ceintures et met en lumière des années de combats contre la maladie, mais aussi les laboratoires qui font avancer la recherche.
Combattre la maladie
Et cette maladie, c’est le combat sans relâche de Mandine, atteinte d’une calpaïnopathie (une maladie de la famille des myopathies des ceintures), une maladie évolutive qui touche ses muscles. Quotidiennement accompagnée de son chien Filo, elle est la responsable du groupe d’intérêt LGMD Myopathie des Ceintures (en anglais « limb girdle muscular dystrophy »).
LGMD Myopathie des Ceintures
Le groupe rassemble les malades concernés par la maladie au sein de l’AFM-Téléthon.
Dans quel but ?
- Information sur la maladie et les avancées de la recherche,
- faire connaître les besoins des malades,
- organiser des rencontres entre familles et malades avec les médecins et chercheurs,
- être une oreille attentive pour les personnes touchées de près ou de loin par la maladie
- veiller sur les recherches scientifiques.
