Un Regard sur la Journée nationale des Myopathies des Ceintures 2023
Le 30 septembre 2023 est une date importante de la communauté des Myopathies des Ceintures. Cette Journée nationale LGMD a été dédiée à sensibiliser, informer et unir tous ceux touchés de près ou de loin par cette maladie. Lumyosa y était avec Amélien et Marianne afin de participer à cet événement et nous souhaitons partager nos impressions et nos espoirs.
La ville d’Évry a accueilli cette première Journée nationale d’informations dédiée aux Myopathies des Ceintures #LGMD. Cet événement, parrainé par l’AFM-Téléthon – Groupe d’intérêt LGMD Myopathies des Ceintures, a marqué le LGMD Awareness Day 2023. La belle participation des intéressés et des sympathisants a fait de cette journée un moment d’échange, d’espoir et de solidarité.
Remerciements chaleureux à tous ceux qui ont contribué à la réussite de cette journée. Et surtout aux médecins dévoués, aux chercheurs, et bien sûr, au personnel du SADGI de l’AFM-Téléthon.
Le courage, la résilience et l’espoir des personnes atteintes de diverses formes de Myopathies et leurs familles sont une source infinie d’inspiration pour tous.
La solidarité peut transcender les défis. Comme le dit si bien le dicton : « Ensemble nous sommes plus forts ». Nous sommes impatients de voir ce que l’avenir nous réserve à tous.
Le programme de la Journée nationale LGMD en détail
Le Programme en détail
09h00 : Café d’accueil
10h00 – 12h00 : Plénière d’informations
Chairwoman : Dr Isabelle RICHARD, Généthon
10h00 – 10h10 : Mot d’ouverture
François LAMY, Vice-Président, AFM-Téléthon
Karl-Stéphane ROBERT, Membre du Conseil d’Administration, AFM-Téléthon
10h10 – 10h30 : Présentation du Groupe d’intérêt LGMD
Mandine CASADO, Responsable du Groupe d’intérêt LGMD, AFM-Téléthon
10h30 – 11h00 : Prise en charge des myopathies des ceintures
- Suivi neurologique : Pr Léonard FÉASSON, Unité de myologie, CHU de Saint-Étienne
- Suivi cardiologique : Pr Karim WAHBI, Service de cardiologie, Hôpital Cochin, Paris
- Suivi respiratoire : Pr Frédéric LOFASO, Hôpital Raymond-Poincaré, Garches
11h00 – 11h30 : Registres & bases de données
- Registre des Calpaïnopathies : Pr Edoardo MALFATTI, Hôpital Henri-Mondor, Paris
- Registre des Sarcoglycanopathies : Pr Pascal LAFORÊT, Hôpital Raymond-Poincaré, Garches
11h30 – 12h00 : Développement thérapeutique
- Principes des essais cliniques, Dr Giorgia QUERIN, I-Motion, Paris
- Essais cliniques en cours/annoncés dans le monde, Xavier NISSAN, I-Stem, Évry
12h00 – 12h30 : Photos souvenir
12h30 – 14h00 : Déjeuner convivial
14h00 – 16h30 : Ateliers spécifiques
Liste des ateliers
Atelier « Prise en charge »
- Neurologie : Pr Léonard FÉASSON, Unité de myologie, CHU de Saint-Étienne
- Cardiologie : Pr Karim WAHBI, Service de cardiologie, Hôpital Cochin, Paris
- Pneumologie : Pr Frédéric LOFASO, Hôpital Raymond-Poincaré, Garches
Atelier « Développement thérapeutique »
- Recherche : Dr Isabelle RICHARD, Généthon & Xavier NISSAN, I-Stem, Évry
- Industriel : Présentation des programmes thérapeutiques, Dr Giorgia QUERIN, I-Motion, Paris
–> Session 1 : Focus Calpaïnopathies (LGMDR1/2A) & autres LGMDs
–> Session 2 : Focus FKRP (LGMDR9/2I) & Sarcoglycanopathies (LGMDR3/2D, LGMDR4/2E, LGMDR5/2C, LGMDR6/2F)
Atelier « Registres & Histoires naturelles »
- Pr Edoardo MALFATTI, Hôpital Henri-Mondor, Paris
- Pr Pascal LAFORÊT, Hôpital Raymond-Poincaré, Garches
Atelier « Vivre avec la maladie : de l’enfance à l’âge adulte »
- Bettina BEAUJARD, psychologue conseil de l’AFM-Téléthon
- Céline FRANON, cadre de proximité en Bourgogne-Franche-Comté
- Véronique MARRUCCHELLI, secrétaire assistante médico-administrative, CHU de Nice Pasteur II
16h30 – 17h30 Goûter & Clôture
